包珍妮。本文图片温州商报“乡间的歌谣，仍是儿时哼的调。树上燕子筑鸟巢，街角卖过的小笼包，如今再也买不到，爷爷的草帽，不知何时不见了……”这是选秀节目《明日之子》总冠军毛不易演唱的《故乡游》。很多人不知道，这首歌的词作者是身患脊髓性肌萎缩症（SMA）、依靠呼吸机生存、全身只有一根手指可动的16岁温州女孩包珍妮。今年6月，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版。7月1日，一场名为“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”在杭州举行，数十位年轻诗人和诗歌爱好者聚在一起朗诵她的诗歌。“去年11月，一次偶然的机会我听说了包珍妮的经历，虽然她饱受病痛折磨，但她的诗歌中看不到对生活的抱怨，体现的都是乐观、积极和向上的内容。我当时就想为她出一本诗集，让她的文字能激励和感染更多的人。”7月3日，《予生：包珍妮的诗与歌》策划人、诗人慕白告诉澎湃新闻。包珍妮通过视频向大家表示感谢。姐弟同患脊髓性肌萎缩症包珍妮年生于浙江省温州市文成县，周岁后突然无法站立，经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母，这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩最多活到四岁”。渐渐地，包珍妮下肢失去了运动能力，脊椎变形，家中为了给她治病已负债累累。年，她感染了严重的肺炎，抢救回来后只能躺着，再也站不起来了。年，珍妮再次感染肺炎，这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术，靠呼吸机维持生命。包珍妮的父亲包宗锋告诉澎湃新闻，沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理，他们借宿在亲戚家中，好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，包珍妮全身肌肉萎缩无力，年10月以后，她全身只有右手大拇指能动，体重只剩下36斤。“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是年9月11日，包珍妮16周岁的生日心愿。这是一个极其不幸的家庭，包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快，他目前还能坐，但脊柱已弯曲，坐着时需要护具绑住上半身。在过去很长一段时间内，包珍妮的父亲包宗锋的
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